Enfermedades raras
La Unión Europea ha establecido un criterio estadístico por el que una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. En la actualidad, cerca de 7.000 enfermedades, incapacitantes en mayor o menor medida, han sido identificadas.
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Normativa
- Orden SAS 2007/2009, de 20 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos
- Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia
- Real Decreto 1414/2006, de 1 de diciembre, por el que se determina la consideración de persona con discapacidad a los efectos de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad
- Comunicación de la Comisión al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones: Las enfermedades raras: un reto para Europa
- Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
- Red de Escuelas de Salud para la ciudadanía web informativa
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
- Asociación de Personas y Enfermedades raras de Aragón - SOMOS PERA
- Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CREER)
- Servicios:
Los Servicios de Atención Directa, tienen como finalidad poner a disposición de las personas afectadas por una Enfermedad Rara, sus familias, cuidadores o las ONG que los agrupan, al Equipo Multidisciplinar del Centro para que reciban una atención especializada, de carácter sanitario, psicológico, social y educativo.
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Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer)
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Encuentros de familias y cuidadores
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Curso Autocuidados y Calidad de Vida
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Programa de Respiro Familiar
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Programa NacER
- Documentación y materiales: