ACCESOS DIRECTOS
Los aragoneses ante el proceso de morir
Febrero, 2015
En cumplimiento de lo dispuesto en la Ley 10/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte, el Gobierno de Aragón ha impulsado, a través del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia, la elaboración de este estudio que se ha llevado a cabo por la Dirección General de Calidad y Atención al Usuario.
El estudio va más allá de la simple investigación y del mandato legal. Supone, en primer lugar, un avance en los derechos de los aragoneses. Los logros conseguidos para una vida digna hay que procurarlos igualmente para una muerte digna.
Nos va a proporcionar un mayor conocimiento y comprensión del proceso de morir. En este sentido, se profundiza en sentimientos, vivencias y percepciones de familiares y personas cercanas al ser querido que se encuentra en trance de morir, que si bien pertenecen al ámbito íntimo y personal, se hace necesario que vayan formando parte de la conciencia colectiva.
Incorpora también la visión de los profesionales que prestan cuidados y acompañan a las personas en ese trance. Sus opiniones y experiencias no sobrepasan, en muchas ocasiones, el ámbito reducido de su equipo de trabajo, y resulta imprescindible que su perspectiva se conozca para que la reflexión sobre el proceso de morir esté más presente en la sociedad en su conjunto.
El mayor valor del estudio supone detectar áreas de mejora para que las personas ejerciten su derecho a morir dignamente.
El estudio tiene como objetivo general conocer la forma en la que la ciudadanía aragonesa afronta y vive el proceso de morir.
Como objetivos específicos se plantean los siguientes:
- Analizar el nivel de conocimiento que tienen los ciudadanos aragoneses.
- Conocer sus opiniones, actitudes y expectativas.
- Profundizar en sus experiencias y vivencias.
- Conocer la opinión de los profesionales del Sistema de Salud y Servicios Sociales acerca de la atención que reciben los ciudadanos al final de la vida.
A continuación se exponen una serie de conclusiones que, según las cuestiones más relevantes y significativas del estudio (PDF, 5,6 MB. Revisado: 19/02/2015) y, debido a la importancia y valor que le dan ciudadanos y profesionales, debieran ser objeto de observación y seguimiento y, en su caso, de formulación e implementación de actuaciones de mejora.
Actitud de la sociedad ante el proceso de morir
El afrontamiento natural de la muerte tiene puntos de vista muy diferentes entre la población. A nivel general, más de la mitad de la población señala que ve la muerte como un proceso natural, percepción que es menor en el caso de familiares de personas fallecidas.
En general, se cataloga el fenómeno de la muerte como un tema tabú, siendo la evitación y negación características propias del mismo. Esta actitud dificulta el apoyo mutuo y potencia los duelos patológicos, pudiendo generar problemas de carácter social, psicológico y existencial al afrontar el proceso de muerte y la pérdida del ser querido.
La muerte forma parte de la vida pero en la sociedad sigue existiendo una tendencia a su ocultación. Es importante promover actuaciones, tanto desde las instituciones como desde el tejido social, encaminadas a visualizar el fenómeno, así como a potenciar la reflexión sobre el proceso de morir.
Percepción de los cuidados en el domicilio y en el hospital
La atención en el domicilio es percibida en cierto modo como un "ideal", si bien no siempre es posible debido a la falta de soportes en algunos domicilios y que puede imposibilitar el cuidado de la persona en situación terminal.
Una parte importante de la ciudadanía cree que es mejor que el fallecimiento se produzca en el domicilio siempre que sea posible. Contribuye a ello la seguridad de que se va a recibir la atención sanitaria necesaria, tanto por parte del Equipo de Atención Primaria como del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), en caso de necesidad.
Los profesionales que han participado en el estudio concretan la necesidad de establecer protocolos clínicos de actuación y de propiciar la formación e información necesaria a la familia y cuidadores.
La intimidad en los hospitales
Preservar la intimidad de los pacientes y sus allegados en el entorno hospitalario durante el proceso del final de la vida, es un derecho contemplado en diferentes normativas y en general se valora como un bien necesario por parte de los usuarios para poder vivir con privacidad y en un clima de respeto, el proceso de la muerte.
Cuando el fallecimiento se produce en una habitación individual la satisfacción es más elevada que cuando este fallecimiento se produce en habitaciones compartidas.
La intimidad no siempre se vincula con el hecho de disponer de una habitación individual, sino más bien con preservar la privacidad de las emociones que se generan en torno al proceso de la muerte y en dónde interactúan los pacientes, sus familiares y allegados, así como en los profesionales del centro.
La atención en el proceso de morir
Las personas quieren estar con sus seres queridos en los últimos días de su vida. Atender esta demanda requiere ir avanzando en distintos ámbitos, desde la labor de facilitación en las infraestructuras de hospitales, residencias o domicilios, hasta el desarrollo de medidas de conciliación que permitan a los ciudadanos cumplir este deseo cuando se dé el caso.
La gran mayoría de las personas encuestadas manifiesta que sus allegados han recibido atención sanitaria en el proceso de morir y otorgan una alta valoración a esta atención.
El trato recibido refleja una alta valoración tanto de los médicos como enfermeras, si bien el análisis cualitativo presenta algún comentario negativo. Son las experiencias negativas las que hacen que se demande una mayor sensibilidad y empatía.
Se constata que otro tipo de atención, como social o psicológica, la han recibido pocos pacientes y familiares, aunque es muy valorada.
La demanda de atención espiritual indica el valor que esta tiene para una parte importante de la población, al tiempo que denota la situación de pluralismo que caracteriza a la sociedad actual.
Información
El respeto por la dignidad de la persona, en una sociedad plural y diversa como la nuestra, se encuentra en el centro del derecho a la información.
La protección de este derecho por parte de los profesionales es en ocasiones compleja.
Existe la percepción de que la información que otorgan los profesionales sanitarios es adecuada y correcta. Sin embargo, en algunas ocasiones la comunicación se ve dificultada por la falta de capacidad del enfermo para comprender la información.
Se constata que en ocasiones se instaura la "conspiración del silencio" para definir la ocultación consciente y defensiva de la verdad por miedo al sufrimiento tanto del paciente como de la familia.
En el estudio se señala la necesidad de que se procuren unas buenas condiciones para facilitar la comunicación entre profesionales y usuarios. Tanto las instituciones como el tejido social desde su reflexión y aportaciones, pueden mejorar esta cuestión impulsando acciones adecuadas (formación, adecuación de infraestructuras).
Tratamientos, medidas de soporte vital y sedación paliativa
La mayoría de la población está a favor de que las personas accedan, a través de la asistencia sanitaria, a una muerte sin dolor y sin sufrimiento.
Un 75% de la población está de acuerdo en interrumpir el tratamiento médico en situaciones irreversibles.
Siete de cada diez personas conocen la posibilidad de administrar fármacos para controlar con efectividad el dolor y la mayoría de la población (82%) está de acuerdo con la sedación paliativa. Algunos profesionales afirman que un tratamiento adecuado de los síntomas, en ocasiones puede evitar la aplicación de sedación paliativa.
El momento de la muerte
El momento de la muerte y el proceso del duelo aparecen reflejados en las entrevistas y grupos de discusión como cuestiones importantes en la vida para reflexionar y cuidar.
Se considera importante el cuidado en los momentos finales de la vida de los pacientes y en habilitar espacios en los hospitales con la finalidad de respetar el duelo producido en los instantes inminentes o posteriores al fallecimiento.
Tras la pérdida de un ser querido se produce una crisis emocional. En este contexto los ciudadanos y profesionales valoran positivamente que las personas, en este trance, puedan disponer de recursos para su afrontamiento.
Voluntades anticipadas, conocimiento de la Ley y aspectos éticos
El estudio refleja que la posibilidad de otorgar las voluntades anticipadas es conocida solo por un tercio de la ciudadanía.
Esta cifra, unida al casi 90% de familiares que han contestado que no sabían si su allegado había realizado el documento de voluntades anticipadas, nos confirman el gran desconocimiento existente en este asunto.
Igualmente, la mayor parte de la ciudadanía desconoce la existencia de la ley de muerte digna en Aragón. Este desconocimiento es señalado por más del 80% de la población encuestada, tanto en el caso de población general como de familiares de personas fallecidas.
A pesar de la importancia que tienen los Comités de Ética Asistencial, cerca del 90% de la población encuestada señala no conocerlos.
Del estudio se desprende que es necesaria una mayor difusión de la Ley 10/2011, ya que esta reconoce importantes derechos para las personas en el proceso final de la vida, así como la posibilidad de expresar las voluntades anticipadas o mejorar el conocimiento de los Comités de Ética Asistencial, como órganos al servicio de los ciudadanos para ayudar sobre aquellos aspectos de la práctica clínica que presenten dificultades o conflictos de orden ético.