Los aragoneses ante el proceso de morir

Los aragoneses ante el proceso de morir
Dirección General de Calidad y Atención al Usuario
Febrero, 2015

Formato: PDF
Tamaño: 5,6 Mb
Revisado: 19/02/2015

En cumplimiento de lo dispuesto en la Ley 10/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte, el Gobierno de Aragón ha impulsado, a través del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia, la elaboración de este estudio que se ha llevado a cabo por la Dirección General de Calidad y Atención al Usuario.

El estudio va más allá de la simple investigación y del mandato legal. Supone, en primer lugar, un avance en los derechos de los aragoneses. Los logros conseguidos para una vida digna hay que procurarlos igualmente para una muerte digna.

Nos va a proporcionar un mayor conocimiento y comprensión del proceso de morir. En este sentido, se profundiza en sentimientos, vivencias y percepciones de familiares y personas cercanas al ser querido que se encuentra en trance de morir, que si bien pertenecen al ámbito íntimo y personal, se hace necesario que vayan formando parte de la conciencia colectiva.

Incorpora también la visión de los profesionales que prestan cuidados y acompañan a las personas en ese trance. Sus opiniones y experiencias no sobrepasan, en muchas ocasiones, el ámbito reducido de su equipo de trabajo, y resulta imprescindible que su perspectiva se conozca para que la reflexión sobre el proceso de morir esté más presente en la sociedad en su conjunto.

El mayor valor del estudio supone detectar áreas de mejora para que las personas ejerciten su derecho a morir dignamente.

El estudio tiene como objetivo general conocer la forma en la que la ciudadanía aragonesa afronta y vive el proceso de morir.

Como objetivos específicos se plantean los siguientes:

  • Analizar el nivel de conocimiento que tienen los ciudadanos aragoneses.
  • Conocer sus opiniones, actitudes y expectativas.
  • Profundizar en sus experiencias y vivencias.
  • Conocer la opinión de los profesionales del Sistema de Salud y Servicios Sociales acerca de la atención que reciben los ciudadanos al final de la vida.

Proyecto

Los aragoneses ante el proceso de morir

Organismo Responsable

Dirección General de Calidad y Atención al Usuario
Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
GOBIERNO DE ARAGÓN

Duración

Diseño: Junio 2014
Trabajo de Campo: Julio - diciembre 2014
Análisis datos y redacción informe: Diciembre - febrero 2015

Descripción

El diseño tiene por objeto la elaboración de un análisis relativo a la forma en que la ciudadanía aragonesa vive el proceso de morir. Se inscribe en el marco de la Ley 10/2011 de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte, que encomienda la elaboración de este estudio. En este sentido, corresponde a la Dirección General de Calidad y Atención al Usuario (Decreto 337/2011 del Gobierno de Aragón por el que se aprueba la estructura del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia) el desarrollo e implementación de dicha ley.

Objetivos

Objetivo General:

  • Conocer la forma en que la ciudadanía aragonesa afronta y vive el proceso de morir.

Objetivos específicos:

  • Analizar el nivel de conocimiento que tienen los ciudadanos aragoneses.
  • Conocer sus opiniones actitudes y expectativas.
  • Profundizar en sus experiencias y vivencias.
  • Conocer la opinión de los profesionales del sistema de salud y servicios sociales acerca de la atención que reciben los ciudadanos al final de la vida.

Estrategia de investigación

Para alcanzar los objetivos descritos es de gran utilidad combinar metodológicamente las perspectivas cuantitativas y cualitativas en la estrategia de investigación.

Desde la perspectiva cuantitativa se describen y dimensionan diferentes aspectos que están presentes en el proceso de morir de los ciudadanos, como son el grado de satisfacción, la valoración y percepciones sobre diferentes cuestiones. Se trata de una información que recoge la opinión de muchas personas y que, con un tratamiento estadístico, permite llegar a conclusiones generales.

La perspectiva cualitativa trata de entender la realidad tal y como la perciben e interpretan las personas. Complementa y enriquece el estudio ya que permite conocer en profundidad opiniones, actitudes y comportamientos que tienen una importante base emocional y sentimental, aspectos todos ellos que se tienen en cuenta en este estudio. La validez y fiabilidad de esta metodología se refuerza si se complementa con la perspectiva cuantitativa.

Técnicas de investigación

Análisis información disponible

Consulta de varios informes. Entre ellos: Informe sobre Mortalidad en Aragón publicado por la Dirección General de Salud Pública. 2014.

Encuesta telefónica a población en general

El cuestionario utilizado contiene preguntas cerradas sobre: "Opinión sobre el proceso de morir" y " proceso de morir de una persona querida".

Universo: Población mayor de edad. 1.125.053. N. de personas de 18 años y más. (Padrón, 01/01/2013. IAEST).

Tamaño de la muestra y tipo de muestreo:
Muestra prevista: 384 entrevistas
Muestra real: 532 entrevistas

Se establece un error muestral máximo del ±4,2%, en el supuesto de muestreo aleatorio simple, asumiendo un nivel de confianza del 95,5% y considerando una proporción esperada del 50% (p=0,5 y q=0,5) ante el desconocimiento de la varianza poblacional.

Extracción de bases de datos: La extracción de bases de datos se ha realizado a través de la Sección de Tecnologías de la Información del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia.

Pre-test: Se realizó un pre-test con 30 encuestas cumplimentadas para revisar el diseño de la técnica.

Encuesta a familiares de personas fallecidas

El cuestionario, de preguntas cerradas, es similar al anterior. El bloque de preguntas sobre "el proceso de morir de un ser querido" ocupa la mayor parte del mismo.

Universo: Familiares de personas fallecidas durante el año 2013 en la Comunidad Autónoma de Aragón. Se toma como referencia el número de 13.528 personas fallecidas en el año 2013 según Base de Datos de Usuarios (BDU) del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia.

Tamaño de la muestra y tipo de muestreo:

  • Muestra prevista: 728
  • Muestra real: 663

Se establece un error muestral máximo del ±3,9% en el supuesto de muestreo aleatorio simple, asumiendo un nivel de confianza del 95,5% y considerando una proporción esperada del 50% (p=0,5 y q=0,5) ante el desconocimiento de la varianza poblacional.

Extracción de bases de datos: La ha realizado la Sección de tecnologías de la información del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia. Bases de datos de "personas fallecidas" durante el año 2013 de la Base de Datos de Usuarios (BDU) y Conjunto Mínimo Básico de Datos (CMBD).

Pre-test: Se realizó un pre-test con 30 encuestas cumplimentadas para revisar el diseño de la técnica.

Grupos de Discusión

Se ha planteado la técnica cualitativa del grupo de discusión con personas con vivencias o conocimiento significativos que tienen elaborado un discurso sobre la materia, y con ciudadanos que en principio no están tan directamente implicados en el tema.

Usuarios del Programa "Cuidarte", del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS)

Los participantes en el grupo de discusión son usuarios del Programa "Cuidarte" a los que se ha planteado la posibilidad de colaborar en este estudio. El desarrollo del grupo incluyó cuestiones relacionadas con el proceso de morir (el duelo, las pérdidas,...) y las aportaciones de los usuarios han enriquecido el estudio. Asistieron cuidadores derivados del Hogar de Las Fuentes y de de San José de Zaragoza y de la Asociación Parkinson Aragón.

Ciudadanos pertenecientes a asociaciones cuyo trabajo está enfocado al proceso de la muerte, al cuidado y al duelo

Este grupo ha estado integrado por personas pertenecientes a tres entidades registradas en la Comunidad Autónoma de Aragón, cuya actividad está relacionada con aspectos relativos al final de la vida:

  • Asociación DMD (Derecho a morir dignamente). Defiende la libertad de toda persona a decidir el momento y forma de finalizar su vida, especialmente cuando padece un deterioro irreversible y un sufrimiento insoportable.
  • Fundación VBM (Vivir un buen morir). Realizan actividades que abarcan la labor formativa y la asistencial enfocada al acompañamiento de las personas y sus familias para facilitar un buen morir.

Asociación A TU LADO. Es una asociación profesional de servicios domiciliarios para cubrir las necesidades de las personas dependientes y el cuidado de los enfermos terminales.

Representantes de Consejos de Salud de Zona

Los Consejos de Salud son órganos de participación donde profesionales y ciudadanos representantes de la iniciativa social (asociaciones, entidades, agentes sociales, consejos escolares,...) tratan sobre asuntos en materia de salud.

Las personas que han participado en este grupo de discusión han aportado sus visiones y contribuciones. Asistieron ocho miembros de los siguientes Consejos de Salud de Zona:

  • Consejo de Salud Delicias Sur
  • Consejo de Salud La Jota
  • Consejo de Salud San Pablo
  • Consejo de Salud Fernando el Católico

Entrevistas en profundidad a ciudadanos

Esta técnica se ha dirigido a obtener información de tipo cualitativo que recoja el punto de vista interpretativo así como las expectativas de personas con vivencias o conocimientos significativos en el proceso de morir. Se han realizado 16 entrevistas en profundidad dirigidas a ciudadanos que de forma proactiva se habían interesado por el Documento de Voluntades Anticipadas en la Dirección General de Calidad y Atención al Usuario.

Entrevistas en profundidad a profesionales

Se ha optado por realizar 16 entrevistas en profundidad a profesionales que han aportado una valiosa información cualitativa relacionada con los aspectos más significativos del proceso de morir desde la perspectiva de quién presta la asistencia.

Puede descargarse la ficha técnica completa del estudio aquí. (pdf 0,09 Mb. Revisado: 19/02/2015)

A continuación se exponen una serie de conclusiones que, según las cuestiones más relevantes y significativas del estudio (pdf 5,6 Mb. Revisado: 19/02/2015) y, debido a la importancia y valor que le dan ciudadanos y profesionales, debieran ser objeto de observación y seguimiento y, en su caso, de formulación e implementación de actuaciones de mejora.

Actitud de la sociedad ante el proceso de morir

El afrontamiento natural de la muerte tiene puntos de vista muy diferentes entre la población. A nivel general, más de la mitad de la población señala que ve la muerte como un proceso natural, percepción que es menor en el caso de familiares de personas fallecidas.

En general, se cataloga el fenómeno de la muerte como un tema tabú, siendo la evitación y negación características propias del mismo. Esta actitud dificulta el apoyo mutuo y potencia los duelos patológicos, pudiendo generar problemas de carácter social, psicológico y existencial al afrontar el proceso de muerte y la pérdida del ser querido.

La muerte forma parte de la vida pero en la sociedad sigue existiendo una tendencia a su ocultación. Es importante promover actuaciones, tanto desde las instituciones como desde el tejido social, encaminadas a visualizar el fenómeno, así como a potenciar la reflexión sobre el proceso de morir.

Percepción de los cuidados en el domicilio y en el hospital

La atención en el domicilio es percibida en cierto modo como un "ideal", si bien no siempre es posible debido a la falta de soportes en algunos domicilios y que puede imposibilitar el cuidado de la persona en situación terminal.

Una parte importante de la ciudadanía cree que es mejor que el fallecimiento se produzca en el domicilio siempre que sea posible. Contribuye a ello la seguridad de que se va a recibir la atención sanitaria necesaria, tanto por parte del Equipo de Atención Primaria como del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), en caso de necesidad.

Los profesionales que han participado en el estudio concretan la necesidad de establecer protocolos clínicos de actuación y de propiciar la formación e información necesaria a la familia y cuidadores.

La intimidad en los hospitales

Preservar la intimidad de los pacientes y sus allegados en el entorno hospitalario durante el proceso del final de la vida, es un derecho contemplado en diferentes normativas y en general se valora como un bien necesario por parte de los usuarios para poder vivir con privacidad y en un clima de respeto, el proceso de la muerte.

Cuando el fallecimiento se produce en una habitación individual la satisfacción es más elevada que cuando este fallecimiento se produce en habitaciones compartidas.

La intimidad no siempre se vincula con el hecho de disponer de una habitación individual, sino más bien con preservar la privacidad de las emociones que se generan en torno al proceso de la muerte y en dónde interactúan los pacientes, sus familiares y allegados , así como en los profesionales del centro.

La atención en el proceso de morir

Las personas quieren estar con sus seres queridos en los últimos días de su vida. Atender esta demanda requiere ir avanzando en distintos ámbitos, desde la labor de facilitación en las infraestructuras de hospitales, residencias o domicilios, hasta el desarrollo de medidas de conciliación que permitan a los ciudadanos cumplir este deseo cuando se dé el caso.

La gran mayoría de las personas encuestadas manifiesta que sus allegados han recibido atención sanitaria en el proceso de morir y otorgan una alta valoración a esta atención.

El trato recibido refleja una alta valoración tanto de los médicos como enfermeras si bien el análisis cualitativo presenta algún comentario negativo. Son las experiencias negativas las que hacen que se demande una mayor sensibilidad y empatía.

Se constata que otro tipo de atención, como social o psicológica, la han recibido pocos pacientes y familiares, aunque es muy valorada.

La demanda de atención espiritual indica el valor que ésta tiene para una parte importante de la población, al tiempo que denota la situación de pluralismo que caracteriza a la sociedad actual.

Información

El respeto por la dignidad de la persona, en una sociedad plural y diversa como la nuestra, se encuentra en el centro del derecho a la información.

La protección de este derecho por parte de los profesionales es en ocasiones compleja.

Existe la percepción de que la información que otorgan los profesionales sanitarios es adecuada y correcta. Sin embargo, en algunas ocasiones la comunicación se ve dificultada por la falta de capacidad del enfermo para comprender la información.

Se constata que en ocasiones se instaura la "conspiración del silencio" para definir la ocultación consciente y defensiva de la verdad por miedo al sufrimiento tanto del paciente como de la familia.

En el estudio se señala la necesidad de que se procuren unas buenas condiciones para facilitar la comunicación entre profesionales y usuarios. Tanto las instituciones como el tejido social desde su reflexión y aportaciones, pueden mejorar esta cuestión impulsando acciones adecuadas (formación, adecuación de infraestructuras).

Tratamientos, medidas de soporte vital y sedación paliativa

La mayoría de la población está a favor de que las personas accedan, a través de la asistencia sanitaria, a una muerte sin dolor y sin sufrimiento.

Un 75% de la población está de acuerdo en interrumpir el tratamiento médico en situaciones irreversibles.

Siete de cada diez personas conocen la posibilidad de administrar fármacos para controlar con efectividad el dolor y la mayoría de la población (82%) está de acuerdo con la sedación paliativa. Algunos profesionales afirman que un tratamiento adecuado de los síntomas, en ocasiones puede evitar la aplicación de sedación paliativa.

El momento de la muerte

El momento de la muerte y el proceso del duelo aparecen reflejados en las entrevistas y grupos de discusión como cuestiones importantes en la vida para reflexionar y cuidar.

Se considera importante el cuidado en los momentos finales de la vida de los pacientes y en habilitar espacios en los hospitales con la finalidad respetar el duelo producido en los instantes inminentes o posteriores al fallecimiento.

Tras la pérdida de un ser querido se produce una crisis emocional. En este contexto los ciudadanos y profesionales valoran positivamente que las personas, en este trance, puedan disponer de recursos para su afrontamiento.

Voluntades anticipadas, conocimiento de la Ley y aspectos éticos

El estudio refleja que la posibilidad de otorgar las voluntades anticipadas es conocida sólo por un tercio de la ciudadanía.

Esta cifra, unida al casi 90% de familiares que han contestado que no sabían si su allegado había realizado el documento de voluntades anticipadas, nos confirman el gran desconocimiento existente en este asunto.

Igualmente, la mayor parte de la ciudadanía desconoce la existencia de la ley de muerte digna en Aragón. Este desconocimiento es señalado por más del 80% de la población encuestada, tanto en el caso de población general como de familiares de personas fallecidas.

A pesar de la importancia que tienen los Comités de Ética Asistencial, cerca del 90% de la población encuestada señala no conocerlos.

Del estudio se desprende que es necesaria una mayor difusión de la Ley 10/2011, ya que ésta reconoce importantes derechos para las personas en el proceso final de la vida, así como la posibilidad de expresar las voluntades anticipadas o mejorar el conocimiento de los Comités de Ética Asistencial, como órganos al servicio de los ciudadanos para ayudar sobre aquellos aspectos de la práctica clínica que presenten dificultades o conflictos de orden ético.